Slaap: een onbetaalbaar MS-medicijn
Geplaatst op 9 december 2014 door Anja Prakken - 7927 keer bekeken
Met elke dag een kostbaar pijnloos prikje verminder ik op jaarbasis het aantal MS-shubs met 30%. De spasmes die mijn rechterbeen ’s avonds regelmatig plagen, bestrijd ik met een spierontspanner. Want een spasme houdt me uit mijn slaap of maakt me wakker.
Een oud vrouwtje
Vier van de vijf mensen met MS krijgen meer of juist minder last van spasmes. En het verschilt per dag en per nacht. Overdag blijven spasmeverschijnselen bij mij beperkt tot wat stijver bewegen. Van mijn lichtgewicht fiets met lage instap, stap ik als oud vrouwtje op en af. En als ik van een stoel opsta, moet ik even op gang komen. Tegen de tijd dat ik ’s avonds in bed stap, heb ik last van flexorspasmes: mijn rechterknie buigt onverwacht en onvrijwillig. Soms schrik wakker met een gestrekt been. En trekt er een pijnlijke kramp door mijn kuit naar mijn tenen. Gelukkig heb ik alleen voor de nacht een spierontspanner nodig. Ik word van die pillen zo suf als een kanariepietje met een kleed over zijn kooitje.
Terreur
Overdag heb ik geen spasmeremmers nodig. Misschien beweeg ik wat stijver, zeker nu het winter is, maar zo blijf ik helder en mobiel. Goed uitgerust kan ik de wereld aan. Ik word wakker, rek me uit en stap met een goed humeur en sterke benen uit mijn warme bed. Mét spasmeremmers slaap ik beter maar lang niet alle nachten: spasmes hebben voor mij ook te maken met luchtvochtigheid, temperatuur, opkomende infecties en spanning. Een slechte nacht geeft een echte MS-dag aan: ik loop slecht, struikel, grijp mis en kook met voorgesneden groente, want anders hak ik mijn vingertopjes eraf. Het lastigste is de bodemloze vermoeidheid die me na een spasmenacht van mijn bewegingsvrijheid en verstand berooft. En zo een aanslag op mijn humeur pleegt. Niet de terreurgroep IS maar MS is mijn onvoorspelbare terreur.
Negatieve stressspasmes
In de loop van de jaren heb ik geleerd dat goed slapen de grootste prioriteit heeft voor mijn dagelijks leven met MS. Nachtrust is kostbaarder dan het duurste medicijn. Daarvoor heb ik nodig: evenwicht in mijn dagelijkse bezigheden, want fysieke overbelasting geeft zeker spasmes in de avond en nacht. En wat ik net als iedereen niet kan gebruiken, is te veel negatieve stress. Een gezellige avond, mooie film of een goed optreden geven positieve spanning. Ik val met een brede glimlach in slaap. Maar negatieve stress veroorzaakt slapeloze nachten. Ook door de spasmes die het teweegbrengt.
In mijn jeugd vond ik het lastig in te slapen als ik de volgende ochtend om half zeven zwemtraining had. Ik moést slapen, anders kon ik toch niet trainen? Nu moet ik elke dag goed slapen, omdat ik 24/7 MS heb.
Gratis stressradar
Negatieve stress is voor mij net als positieve stress afhankelijk van drie componenten: situatie, mensen en mezelf. MS is mijn ingebouwde alarmsysteem. Mijn lijf vertelt me wanneer situaties of mensen niet goed voor mij zijn. De rechterkant van mijn lijf tintelt bij negatieve spanning. Mijn been verzwakt en ik schrijf onleesbaar, want mijn fijne motoriek begeeft het. Meteen. Dus geef ik mijn grenzen aan; ik heb geen scheepladingen energie om eindeloos te tolereren of weg te poetsen dat over mijn - en trouwens algemeen geldende - grenzen wordt gestapt. Wat overblijft is, luisteren naar de gratis alarmbel die ik met MS heb gekregen. Daar kan geen mindfullnes tegenop.
Anja Prakken
Hulp bij kiezen
Filter en sorteer alle zorgaanbieders
Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.
Bekijk alle zorgaanbiedersEr zijn 9 reacties geplaatst
P.brouwer | 5 februari 2021
Ik ken iemand in mijn omgeving die sinds kort diagnose MS heeft.
Is radeloos kan niet inslapen en anders wordt deze persoon wakker om het uur.wil niet aan de reguliere medicatie omdat hier veel bijwerkingen aan vastzitten en wil er ook niet afhankelijk van worden.
Groet p.
anja | 30 januari 2015
@Geertje: Clonazepam is me slecht bevallen. Omdat het zowel een spierverslapper als slaapmiddel is had ik er de volgende dag te veel last van. Ik liep er slechter van.
Ik heb op een vervelende manier ontdekt dat je er niet zomaar mee kunt stoppen. Het blijft ongeveer 80 uur in je lichaam, dat stapelt lekker door :-(
Geertje | 15 januari 2015
Ik gebruik al jaren voor de nacht Rivotril en dat laat me goed slapen. Overdag gebruik ik baclofen en die neem ik zonodig. Ik neem voor alles de tijd en heb nee leren zeggen.
Ook heb ik aangepaste schoenen om beter te kunnen lopen. Ik probeer iedere dag met een hond een klein rondje te lopen. Ik merk dat beweging me goed doet, maar ik moet wel de grenzen in de gaten houden. Verder merk ik dat magnesium voor mij een goed supplement voor mijn spieren is.
Anja prakken | 1 januari 2015
@Leander: ik gebruik baclofen. alleen voor de nacht, 10 mg, zo nodig 20.
@joke: de eeuwige MS paradox van fysieke grenzen en plezier (willen) hebben en genieten. Plezier geeft ook energie, om het nog wat lastiger te maken :-(. Grensoverschrijding opkomende MS-verschijnselen zijn een tool om bij mijn grenzen te blijven. Daar helder over zijn naar de buitenwereld heeft mij lucht gegeven
Leander | 29 december 2014
Ik heet Leander en ik heb ook MS. Dit is zo herkenbaar, het is alsof ik me zelf hoor spreken. Ik wil graag weten wat voor een middel de spierspasmes kan verhelpen. Probeer ook naar mijn lichaam te luisteren, maar heb nog niet de tools gevonden.
Vriendelijke groet,
Leander
Bekje | 29 december 2014
Herkenbaar. En precies daarom heb ik een hekel aan als mensen zeggen. Je bent zo oud als jij je voelt. Ik heb zojuist mijn 90ste verjaardag gevierd.
danielle van ingen-koyun | 17 december 2014
Zo herkenbaar! Ik heb nu wetend 17 jr ms, relapsing remiting (ik ben nu 40). Ik heb ontzettend veel pijn en voel me vaak vermoeid. Als ik van de grond zou moeten opstaan, ben ik een 90'er.
Ik heb een kindje en bewust geen tweede genomen, anders ben ik heel bang dat ik het niet red. Ik gebruik rebif 44mg en vitamine D met calcium, pas nog een prednisolonkuur gehad van 5 dagen. Ik zit niet in een rolstoel en hoop dat ik zo blijf. Goed oppassen meer kunnen we niet doen. En naar het lichaam luisteren.
Elise | 16 december 2014
Mooi beschreven Anja. Als dwarsleet ook heel herkenbaar! Grenzen zoeken en bewaken en zorgen voor goede balans houden ons " op de been"! Sterkte!
Joke Sijm | 16 december 2014
Hoi Anja,
Wat een prachtig en herkenbaar stuk! Mijn knutselvriendinnen gaan een half uurtje geleden naar huis.Te laat, want ik slaap van half 2 tot 3. Iedereen weet het maar toch moet ik ze weer de deur uitkijken, met lodderige ogen. Vaak besluit ik toch maar niet meer te gaan liggen, anders lig ik tot zes. Nu stort ik sowieso voor zessen in.
Hoe doe je dat toch, grenzen aangeven? Ik vind het moeilijk. Maar jouw blog is een eye opener. Het leert mij dat ik toch nog beter mijn grenzen moet aangeven en op mijn strepen moet staan. Bedankt!
Groetjes,
Joke Sijm
Laat een reactie achter
Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
